Белла и Катехоламинергическая желудочковая тахикардия (КЖТ)

(Рассказ мамы Беллы от имени фонда SADS (Фонд поддержки людей с синдромом внезапной аритмической смерти))

Эта история началась 20 июля 2012 года, когда наша семья переехала в SeaWorld. Изабелла (Белла), семи лет,  очень хотела покататься  на новой горке – и мы туда поехали!  Через три секунды езды по горке, Белла "вырубилась". Она оставалась без сознания, пока я несла ее на руках. К нашему счастью, она очнулась через несколько секунд и заплакала.

Повторно, почти три недели спустя, Белла просто упала на детской площадке в летнем лагере. Ребята рассказали воспитателю, "Белла уснула и не просыпается!" (Можете ли вы представить себе, что мы почувствовали, услышав эти слова?) Все произошло, как и в прошлый раз – отключилась, упала, очнулась через  нескольких секунд.

На этот раз мы поехали в больницу для обследования. Проведенные в госпитале обследования не выявили у Беллы заболеваний мозга или сердца,  и сотрудники отправили  нас домой, но я настояла, чтобы Беллу оставили под наблюдение и имплантировали ей многосуточный регистратор.

Спустя три недели, когда  Белла была на мониторировании,  я получила звонок. Белла плакала, потому что у нее  "покалывает" на всем протяжении  тела, лица и рук. Мы снова пошли в больницу. Сотрудники, предупрежденные о ее "панической атаке", давали ей бумажный мешок и успокоительное. Запись ЭКГ показывала ужасную картину, но персонал предположил, что это  потому,  что Белла шевелилась.

К счастью, продолжалась запись имплантированного  регистратора, и он показал зарегистрированный приступ  катехоламинергической желудочковой тахикардии (КЖТ). Беллу быстро перевели в детскую больницу  под наблюдение доктора электрофизиологии. Ей сразу же назначили  бета-блокаторы и провели лабораторное обследование, которое подтвердило положительный тест на КЖТ. Мы были в ужасе за будущее для Беллы, и в еще  большем ужасе от возможном будущем без нее!

Прошло три года. Сегодня  Белла - процветающий 10-летний ребенок, который порой борется со своими физическими ограничениями, но в целом это уверенный и очень активный  ребенок. Белла постоянно получает  бета-блокаторы  и таким образом, мы живем. Осторожно оптимистично, но мы ЖИВЕМ! 

Flores

Cемья Флорес в Нью-Йорке после посещения конференции SADS

Мы так благодарны SADS Фонду (SADS  фонд - Фонд поддержки людей с синдромом внезапной аритмической смерти) за поддержку нашей семьи, за обучение медицинских работников и информированность  местной общественности и за их постоянную пропаганду исследований для лучшего лечения детей, таких, как наша Белла.

Если у вас или у кого-то из ваших близких  была похожая ситуация, пожалуйста, присоединяйтесь к нам в наш  SADS фонд.  

Akkerman

Белла и доктор Аккерман  во время конференции SADS фонда


Рейчел Флорес – мама Беллы  и член семьи
SADS
Нью-Йорк, вторник, 1 декабря, 2015 3:01 после полудня.